Somme récoltée le 2 Août 2010: 6055 €

Bonjour,

Votre participation nous a permis de récolter à ce jour  6055 € au profit de l'AFG.

Merci à tous !

La totalité des fonds récoltés sont reversés à l'Association Francophone des Glycogénoses. L'association à utilisé 78% de ses recettes pour investir dans la recherche. Les frais de fonctionnement représentent 16% des dépenses (frais de déplacements, fournitures administratives et Assemblée générale).

Ci-dessous, quelques lignes de Gilles Mithieu, directeur de recherche à l'INSERM de Lyon concernant le programme de recherche en thérapie génique pour la glycogénose 1A.

Financement des recherches sur un Modèle animal de la Glycogénose de type 1 :

Le projet de l’unité Inserm 855 est basé sur un modèle animal (souris transgénique) de la maladie dans un seul organe à la fois. L’animal n’est donc pas très malade et peut vivre une vie presque normale, ce qui permet de l’étudier organe par organe sous deux aspects très importants : - l’influence de la nutrition sur le développement de la maladie, - la mise au point d’une thérapie génique, en collaboration avec des spécialistes de cette approche (Inserm de Nantes).

Cette approche de la maladie est originale au plan mondial, mais coûte très cher. La création du modèle (environ 30 000 €) a été financée il y a quelques années par l’Institut des Maladies Rares. Entre 2007 et 2010, les premiers essais de thérapie géniques ont été financés par une subvention de 180 000€ de l’Agence Nationale de la Recherche (ANR), associée à l’Association Française contre les  myopathies (AFM). L’apport de l’Association Francophone des Glycogénoses (AFG) a été essentiel pendant cette période, en apportant une aide supplémentaire de 150 000€ pour 3 ans. Aujourd’hui, l’AFG s’est encore engagée pour 3 ans supplémentaires pour nous aider à hauteur de 120 000€, ce qui va notamment permettre de financer une thèse de doctorat. Venant s’ajouter au financement annuel de l’Inserm, ces financements sont cruciaux pour la progression la plus rapide possible du projet

Les premiers résultats obtenus sont en cours de publication, et montrent l’importance du régime alimentaire dans la prévention de l’apparition des effets secondaires de la maladie.  Sur le plan de la thérapie génique, nous avons pu corriger les défauts de régulation de la glycémie pendant plusieurs mois dans notre souris, ce qui très encourageant pour l’avenir.

L'équipe INSERM lors de notre visite en 2008.